Hem parlat amb Blu de Militància accesible sobre neurodivergències i com fer les nostres entitats més accessibles per a les persones neurodivergents.

Què són les neurodivergències?

Per començar a parlar de neurodivergències, hem de parlar del paradigma de la neurodiversitat. L’espècie humana és neurodiversa perquè tothom té un funcionament cerebral diferent, igual que ho és amb altres aspectes com l’alçada o el color de pell, per exemple. És una diversitat humana, natural i valuosa. No hi ha un cervell normal, saludable o estat correcte de pensament, sinó que és una realitat socialment construïda. Igual que hi ha la idea social d’un gènere o cultura correctes.

Dins d’aquest paradigma, hi ha unes persones per a les quals està dissenyat el món, la neuronorma. Tot està estructurat perquè les persones que hi participen tinguin unes aptituds concretes i les persones que no entren dins d’aquest tipus de pensament són neurominories. Aquestes poden ser tant una persona autista com una persona que ha consumit moltes drogues i el seu funcionament neuronal ha estat afectat. O, per exemple, algú que practica la meditació, ja que entra a uns estats alterats de la ment. Poden ser tant innates com adquirides.

La neurodivergència és doncs tot allò que s’allunya de la norma estàndard esperable per a la qual està dissenyat el sistema en què vivim. En canvi, la neurodiversitat és una característica de l’espècie humana, totes som neurodiverses. La diversitat té una idea neutre, no té una connotació positiva o negativa. Per tant, és erroni utilitzar el concepte de diversitat per a persones que s’allunyen de la norma.

Com es relacionen les neurodivergències amb el concepte de discapacitat?

Un dels punts clau per entendre com funciona l’autisme és entendre el concepte de discapacitat. Les persones autistes en concret no són més o menys autistes, però sí que poden ser més o menys discapacitades, en tant que poden adaptar-se millor o pitjor a aquesta norma. Jo em posiciono en contra de conceptes com autisme lleu o sever perquè totes som autistes, però sí que hi ha gent més discapacitada que altra. També per les condicions en què vivim. Per exemple, jo en una sala com aquesta sóc molt capaç, però en una sala gran amb molta gent parlant deixo de funcionar perquè no sóc capaç de processar el que passa al meu voltant. Per tant, el terme discapacitat no és quelcom molt estable sinó que pot dependre de molts factors.

Quines dificultats i discriminacions us trobeu les persones neurodivergents en el vostre dia a dia?

Una altra cosa que em molesta és que tot es mesura en funció de l’estàndard neurotípic. Si jo no sóc capaç de seguir una conversa en un bar és un dèficit meu perquè sóc autista, però si una persona neurotípica no és capaç de concentrar-se 6 hores seguides (cosa que jo puc fer) no és vist com un déficit perquè ningú s’ho espera. Tenim diferents coneixements o capacitats però això no vol dir que hi hagi un dèficit per part meva o per part seva. Els meus punts forts no són vistos com a dèficits de persones neurotípiques, però els meus punts fluixos sí que es veuen com a dèficits.  

Per això no m’agrada la pregunta “quines dificultats ens trobem en el dia a dia?”. Per exemple, jo he tingut més facilitats a nivell acadèmic que molts dels meus companys neurotípics. En el meu cas la discapacitat no ha sigut en l’aprenentatge, sinó que ha aparegut cada cop més amb l’edat adulta i a l’haver de ser una persona autònoma amb el control del meu propi temps.

És difícil definir-me com a persona discapacitada en un entorn acadèmic havent tret bones notes tota la vida. Sóc una persona prou dependent en el dia a dia, em costen les tasques domèstiques, netejar els plats, dutxar-me… és difícil perquè, o bé dono una imatge de mi com una persona supercapaç i crack, o bé com a persona super dependent o discapacitada. Em molesta perquè crec que és un tema en el que caiem molt quan parlem de neurodiversitat. Veiem el que volem veure. 

Això no és un tema de discriminació, sinó un tema estructural. El món no està dissenyat per gent com jo i llavors per adaptar-me a aquest món he de fer un sobreesforç constant, i això em crea un desavantatge. 

Quina estructura té el món associatiu que fa que sigui un espai poc inclusiu per les persones neurodivergents?

Doncs, per exemple, es pretén que tothom participi de la mateixa manera, que tingui el mateix nivell de compromís i d’implicació, que assumeixi les mateixes tasques… hi ha establert un rol concret de persona que participa. No hi ha molta flexibilitat i si pots complir aquest rol fantàstic, però si no els teus vincles socials se’n ressenten, ja sigui perquè hi poses massa ganes o massa poques. Es tracta de crear un model més flexible de participació. No hem d’esperar que tothom participi de la mateixa manera o aporti el mateix nivell de recursos, temps, tasques… Per exemple, hi ha tasques molt importants que potser no requereixen assistir a totes les reunions. 

Molta part dels rols que s’acaben agafant a les associacions passen per les relacions socials que s’estableixen més enllà de la formalitat. Ara bé, ningú t’explica que has de formar part de les relacions socials per poder formar part d’una associació. Si surts d’una reunió molt cansade i no formes part de les relacions socials acabes estant fora del grup. Hem d’entendre que algú pot participar d’una associació, però no dels contactes socials.

També, moltes vegades es fan coses pensant en el públic discapacitat (per exemple, els infants en els caus i esplais), però no se’ns passa pel cap que el nostre co-moni pugui ser autista. Fem reunions de moltes hores seguides, amb molt soroll, anem de festa totes juntes… en canvi, amb l’infant ho cuidem molt. Això passa pel fet de pensar que les persones autistes no són capaces de ser monis. Ens pensem que aquest infant no pot arribar a ser moni. És un peix que es mossega la cua: si pensem que la gent no és capaç d’arribar a aquesta posició no hem de fer res per adaptar aquesta posició. Hi ha doncs la idea que no cal fer-lo accessible.

Com podem incloure una perspectiva inclusiva en relació a les neurodivergències a l’entitat?

• Claredat i transparència: hi ha moltes normes no escrites de les que jo me n’he anat assabentant a hòsties. Per exemple, si no ets amic de la gent, no t’assabentes que necessiten un nou càrrec a la federació perquè no es diu formalment sinó als passadissos. Es tracta de fer un esforç per fer-ho tot més formalitzat, que hi hagi un checking constant: objectius, en què estem treballant, i que no ho hagis d’anar preguntant tot. 

• Rutines: saber que les reunions periòdiques són tal dia, les rutines van bé per preparar-nos les situacions. Fer-ho sobre la marxa al final és caòtic per totes. Saber què passarà em permet preparar-me. Per exemple, si sé que anem a aquesta sala em puc preparar, però si anem canviant de sala cada setmana no em puc preparar per enfrontar-me a la situació. 

• Comunicació: s’ha de fer un esforç perquè hi hagi vies alternatives de comunicació. Si la gent no està familiaritzada amb com es comunica una persona autista és molt fàcil que creguin que és borde o agressiva. No hem d’esperar que tothom et respongui ràpid verbalment i eloqüentment, sinó entendre que hi ha formes de comunicació diverses i fixar-nos en què s’està comunicant i no tant en el com. 

• To: no es pot pretendre que tothom entengui el que es diu amb segones intencions, que sàpiga llegir entre línies. Si creus que no estàs entenent el que et vol dir la persona, doncs pregunta-li. No pressuposis, potser ho estem entenent diferent. La gent neurotípica no entén bé el to autista. Per exemple, puc dir una cosa de manera neutral i que l’altra es pensi que ho estic dient a males. Per això intento modular molt la meva veu per copiar la manera en com representa que m’he de comunicar, però és cansat. 

• Ambient: s’han de dissenyar les activitats i accions amb la neurodivergència en ment. Les adaptacions varien de persona en persona, per tant, hem de preguntar a les persones de l’entitat quines situacions són còmodes per a elles i quines incòmodes.  

• Implicació: no exigir una manera d’implicar-se concreta a l’entitat, respectar els límits de les persones i no utilitzar arguments emocionals per forçar aquestes persones a passar aquests límits. Per exemple, proposar fer una tancada de 3 dies per preparar el curs, treballant 12 hores seguides per així fer cohesió. Què t’he de dir? Doncs que sí, però sé que això em destrossarà i que necessitaré dues setmanes per recuperar-me. A més, si una persona no està complint una responsabilitat, cal preguntar-li si està bé i per què no l’està complint, ja que potser hi ha raons per  les quals no ho pot assumir.

• Formació: formar-nos per ser més accessibles. Si hi ha una persona autista a una assemblea i hi ha moltes coses que l’exclouen, és responsabilitat de la resta formar-se perquè sigui un espai accessible. 

• Acceptació: la inclusivitat és incòmode. És fàcil estar en un grup de persones semblants a nosaltres, que funciona com nosaltres, amb els mateixos objectius. Hem d’entendre que, d’entrada, per a la gent neurotípica serà un espai menys còmode compartir-lo amb persones neurodivergents. 

• Reconeixement: és important valorar-nos quan les coses estan funcionant bé, ja que acostumem a assenyalar-les només quan no surten bé. Quan es fan bé, no se solen reconèixer perquè s’assumeix que han de ser així.

• Avaluació: si intentem aplicar unes estratègies per ser més accessibles hem de valorar si estan funcionant o no per saber si les volem seguir aplicant o no. Cal treballar per objectius, veure si els estem complint i no comprometre’ns en abstracte, sinó en accions concretes. 

Altres recursos d’interès

• Pàgina web de Militància accessible
• Traduciendo Autistas – Traducciones y artículos de autismo escritos por autistas
• Biblioteca de recursos – Autistic women & Nonbinary Network (en anglès)
• Llibre ‘Mujeres Autistas, desde dentro del espectro’
• Pàgina A.Sinclair (en anglès)
• Pàgina Neurodivergencia Latina
• Pàgina Neuroqueer (en anglès)
• Pàgina The Autisticats (en anglès)

Formació sobre la temàtica

Si voleu aprofundir en la temàtica i millorar la vostra entitat sobre aquest aspecte, no us perdeu la càpsula formativa que organitzem el dimecres 16 de febrer de 2022, impartida per Blu de Militància Accessible.